Par Margret Krakauer, raconté à Keri Wiginton
Mon introduction à la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) a été une sacrée journée.
J’ai 79 ans maintenant, mais j’ai subi une opération de la cataracte à 70 ans. Environ 4 jours après l’intervention, j’ai eu ce qu’on appelle une occlusion centrale de la rétine, qui ressemble à un accident vasculaire cérébral. Ils ont également trouvé du liquide maculaire qui s’écoulait dans mon œil.
J’ai été transporté d’urgence chez un spécialiste de la rétine après cela. Le médecin m’a dit tout de suite que j’avais l’air d’avoir une dégénérescence maculaire humide et que j’aurais besoin d’une injection dans l’œil pour contrôler ces gros vaisseaux sanguins. Parce que lorsqu’ils se forment, ils créent du tissu cicatriciel. Et il pourrait perdre la vue s’ils n’arrêtaient pas le processus.
J’ai suivi avec le spécialiste de la rétine environ une semaine plus tard. C’est alors qu’il m’a dit que j’avais une dégénérescence maculaire sèche à l’œil droit et humide à l’œil gauche.
Au début, j’étais bluffé. Personne dans ma famille n’avait eu cette maladie. Je n’en savais rien. Rien. Et je me demandais ce que j’allais faire. J’ai eu peur et j’ai beaucoup déprimé. La vie quotidienne commençait à devenir très lourde.
Mais depuis, j’ai appris à ne pas trop m’inquiéter de mon avenir avec AMD. Savez-vous à quel point c’est difficile ? Quand je vais me coucher le soir, je ferme les yeux et je suis reconnaissant et reconnaissant. Et je pense qu’aller en thérapie m’a appris ça.
Demander de l’aide en santé mentale
Une fois que j’ai découvert que j’avais la DMLA, j’ai immédiatement pris rendez-vous avec mon médecin généraliste. J’ai parlé un peu de mes sentiments pendant la visite. Et l’adjoint au médecin a mentionné qu’il était en consultation pour gérer sa propre dépression liée à une maladie chronique.
Quand il m’a dit ce qu’il traversait, c’est là que je me suis ouvert.
J’ai parlé de la façon dont il pleurait tout le temps et ne voulait pas être avec d’autres personnes. J’ai dit que j’avais l’impression que personne ne comprenait ce qui m’arrivait. En même temps, je ne voulais pas parler de ce qui se passait avec mes yeux parce que j’étais tellement mal à l’aise avec mon diagnostic.
J’ai quitté le cabinet du médecin ce jour-là avec le numéro de téléphone d’un psychologue. Mais j’ai attendu environ 2 semaines pour appeler. J’hésitais parce que je ne savais pas si je voulais qu’un étranger connaisse des détails personnels sur moi.
Mais un jour, mon mari m’a entendue pleurer dans notre chambre d’amis. Il est venu et m’a demandé ce qui n’allait pas. Je lui ai dit que je ne savais pas. Parce que je ne savais vraiment pas. J’ai juste dit : « Je suis misérable et j’ai peur. Et je ne sais pas ce qui va se passer ensuite. »
Finalement, j’ai trouvé le courage de décrocher le téléphone.
Trouver ma sortie de la dépression
Lors de la première visite, mon thérapeute m’a demandé comment je me sentais par rapport à ce qui se passait. Et c’était très difficile pour moi de m’exprimer. Mais elle n’arrêtait pas de m’enlever des choses. Puis un jour, j’ai commencé à pleurer. Et je ne me suis pas arrêté pendant une demi-heure.
Je lui ai dit que je ne pouvais pas m’endormir la nuit parce que je ne pensais qu’à me réveiller aveugle. Et j’avais l’impression que ma vie était finie. Parce que j’étais là, récemment retraité, et d’un coup tout s’est arrêté net.
Mais elle m’a aidé à réaliser que je suis l’une des près d’un million et demi de personnes vivant avec cela. Et je n’ai pas eu AMD pour pouvoir apprendre une leçon ou devenir plus fort. C’est juste quelque chose qui s’est passé.
Cependant, maintenant, elle devait trouver comment gérer la vie avec cette maladie. Et certaines semaines, il me faisait écrire une liste des défis de ma vie. Ensuite, je me demandais ce que j’allais faire pour adapter ou améliorer les choses. En d’autres termes, je devais travailler.
Il m’a également appris des techniques de respiration qui m’ont aidé à m’endormir la nuit. Plus précisément, j’ai appris à me concentrer sur le son de ma propre respiration. En même temps, j’ai commencé à prendre un antidépresseur à faible dose. Pour moi, le médicament a fait des miracles et je le prends toujours.
Pendant les premiers jours de mon diagnostic, j’ai continué à suivre une thérapie pour comprendre ce qui se passait. C’était un voyage et un processus. Mais une fois que j’ai reçu un traitement pour ma dépression et mon anxiété, cela a rendu la vie quotidienne un peu plus facile.
Assistance et ma communauté AMD
Mon thérapeute m’a poussé à apprendre le plus possible des gens du monde des maladies de la rétine. Cela m’a également encouragé à rencontrer d’autres personnes qui suivaient un chemin similaire.
C’est alors que je me suis tourné vers Facebook à la recherche de tout ce qui concernait les maladies maculaires. Et j’ai trouvé ce groupe merveilleux et réconfortant appelé Our Macular Degeneration Journey. Après cela, j’ai vraiment commencé à en apprendre beaucoup sur ma maladie.
Et c’est merveilleux de se connecter avec d’autres personnes qui traversent ce que vous traversez.
S’adapter à la vie avec AMD
Mon mari et moi aimons marcher une heure par jour. Et je peux encore le faire. Cependant, maintenant je dois porter des lunettes de soleil teintées d’ambre. Parce que si j’achète une paire très sombre, je ne vois pas les fissures dans le sol. Et je pourrais devenir fou sur la bouilloire, c’est le moins qu’on puisse dire.
Un autre problème est que même si j’ai toujours porté des lunettes, tout était clair avant AMD. Mais maintenant, certaines choses peuvent devenir un peu floues et déroutantes.
Par exemple, lorsque je me promène, je vois quelque chose et ce n’est pas ce que je pense. Disons qu’il y a un tas de feuilles sur le sol sous un arbre. Cela pourrait ressembler à un écureuil pour moi.
Une fois, j’ai cru voir un chat mort au milieu de la route. Mais c’était juste le chapeau de quelqu’un.
Et quand il fait encore noir dans ma chambre, avant de m’endormir le soir et quand je me réveille le matin, je lève les yeux et vois une ombre grise ronde. Il part, mais c’est assez flippant.
Je me couche aussi plus tôt le soir car mes yeux sont très fatigués. Et je lis sur un Kindle ou un grand écran d’ordinateur. Je peux voir les choses plus facilement si je peux changer le contraste ou agrandir le texte. Même les polices de caractères sur mon téléphone portable sont beaucoup plus grandes que la normale.
Aller de l’avant
Chaque fois que je perds un peu plus la vue, je me considère toujours comme chanceuse. Parce que j’ai 6 ans avec cette maladie et que j’ai toujours une bonne vision dans mon œil droit. Et mon œil gauche est stable grâce aux injections que je reçois toutes les 14 semaines.
En général, j’apprécie beaucoup plus tout ce que je vois. J’ai aussi appris à vivre dans l’instant. Parce que si vous continuez à vous inquiéter de ce qui va arriver à vos yeux demain, vous ne ferez jamais l’expérience de ce que vous pouvez voir aujourd’hui.